{"id":9839,"date":"2025-03-24T12:00:15","date_gmt":"2025-03-24T11:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.isciiibiobanksbiomodels.es\/?p=9839"},"modified":"2025-04-09T13:17:41","modified_gmt":"2025-04-09T12:17:41","slug":"biobanco-hospital-ramon-y-cajal-irycis-lanzamiento-herramienta-digital-de-libre-acceso-para-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.isciiibiobanksbiomodels.es\/en\/biobanco-hospital-ramon-y-cajal-irycis-lanzamiento-herramienta-digital-de-libre-acceso-para-pacientes\/","title":{"rendered":"Biobanco Hospital Ram\u00f3n y Cajal – IRYCIS: LANZAMIENTO HERRAMIENTA DIGITAL DE LIBRE ACCESO PARA PACIENTES"},"content":{"rendered":"

Los donantes de muestras y datos para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, incluidos pacientes, familiares y donantes sanos, demandan una participaci\u00f3n activa en el proceso de donaci\u00f3n, con el deseo de estar informados sobre c\u00f3mo sus contribuciones est\u00e1n ayudando a avanzar en la ciencia.<\/p>\n

Es esencial que los donantes comprendan la importancia de su participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n, ya que esto no solo permite generar conocimiento sobre las enfermedades, sino tambi\u00e9n el desarrollo de herramientas que posibiliten diagn\u00f3sticos precoces, mejoren pron\u00f3sticos y la calidad de vida de los pacientes. Adem\u00e1s, conocer sus expectativas y necesidades optimiza los esfuerzos de la investigaci\u00f3n y mejora la relevancia de los resultados, lo que puede incrementar la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y hacerla m\u00e1s atractiva para la industria. Para poder gestionar las muestras y datos donados por pacientes, los Biobancos desempe\u00f1an un papel crucial en la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica. Es necesario transmitir, tanto a las personas implicadas como a la sociedad en general, informaci\u00f3n relativa a \u201c\u00bfQu\u00e9 son los Biobancos?\u201d, cual es el proceso de donaci\u00f3n en el que se les propone participar en consulta, y los resultados generados de los proyectos de investigaci\u00f3n llevados a cabo, gracias a la donaci\u00f3n de muestras y datos cl\u00ednicos de pacientes, familiares y donantes sanos.<\/p>\n

En ese contexto, el Biobanco del Hospital Universitario Ram\u00f3n y Cajal-IRYCIS, se propuso como objetivo mejorar la comunicaci\u00f3n con pacientes y donantes, a trav\u00e9s del desarrollo de una herramienta digital de acceso libre, con el objetivo de mejorar la comunicaci\u00f3n con pacientes y donantes.<\/p>\n

El trabajo desarrollado se ha realizado a trav\u00e9s de un proyecto de Innovaci\u00f3n, en el que han participado Sonia Cama\u00f1o y B\u00e1rbara Luna de Biobanco, Emma Gonz\u00e1lez y Diego Velasco de la Unidad de Innovaci\u00f3n (ambos de IRYCIS), contando con la colaboraci\u00f3n de Silvia Franco, alumna en pr\u00e1cticas de verano (8 ECTS) del Grado de Ingenier\u00eda Biom\u00e9dica de la Universidad Polit\u00e9cnica de Madrid.<\/p>\n

El Desarrollo de la una herramienta digital de libre acceso se ha realizado en dominio STRATO (es una direcci\u00f3n de internet, en la que se crea una p\u00e1gina web. A trav\u00e9s del dominio los\/as visitantes acceden a la web) y el dise\u00f1o en WordPress (sistema de gesti\u00f3n de dominios web, que permite publicar contenidos web de forma sencilla), cumpliendo con la garant\u00eda de seguridad y privacidad de datos, con el asesoramiento de un experto en la materia.<\/p>\n

A trav\u00e9s de esta herramienta, el personal que dona muestras y datos puede encontrar informaci\u00f3n referente a:<\/p>\n

    \n
  1. \u00bfQu\u00e9 es un Biobanco?<\/strong> Un apartado explicativo sobre el concepto de Biobanco y el proceso de donaci\u00f3n de muestras biol\u00f3gicas y datos cl\u00ednicos para la investigaci\u00f3n, disponible tanto en formato escrito como en un video explicativo.<\/li>\n
  2. Publicaciones cient\u00edficas.<\/strong> Informaci\u00f3n sobre las publicaciones en las que se hayan utilizado muestras y datos de Biobanco. En este apartado se facilita el acceso a los art\u00edculos cient\u00edficos, separados por tipo de enfermedad, donde se han utilizado muestras y datos de Biobanco, as\u00ed como un resumen en un leguaje adaptado y comprensible.<\/li>\n
  3. Difusi\u00f3n y formaci\u00f3n.<\/strong> Un apartado donde se publican acciones de formaci\u00f3n y difusi\u00f3n llevadas a cabo, dirigida a pacientes, estudiantes y sociedad en general, as\u00ed como los enlaces de las mismas para poder acceder en diferido. Adem\u00e1s, se aprovechar\u00e1 este canal para poner a disposici\u00f3n d\u00edpticos o carteler\u00eda, entre otros, previamente aprobados y utilizados en el Hospital.<\/li>\n
  4. Preguntas frecuentes.<\/strong> Un apartado donde podr\u00e1n resolver cualquier duda relacionada con el procedimiento de donaci\u00f3n de muestras y datos para su uso en investigaci\u00f3n. Si este apartado no resuelve las dudas, podr\u00e1n contactar de forma directa con Biobanco a trav\u00e9s de un apartado denominado \u201ccharla con Biobanco\u201d,<\/strong> para realizar cualquier consulta, que ser\u00e1 respondida correo electr\u00f3nico (siempre que no est\u00e9 relacionada con\u00a0 diagn\u00f3sticos o procesos asistenciales).<\/li>\n
  5. Un espacio dedicado a usuarios<\/strong>, d\u00f3nde podr\u00e1n inscribirse para recibir notificaciones por correo electr\u00f3nico cuando se genere nuevo contenido relevante.<\/li>\n<\/ol>\n

    Adem\u00e1s de mejorar la comunicaci\u00f3n, esta herramienta permite a los donantes seguir el impacto directo de su participaci\u00f3n, comprobando c\u00f3mo sus muestras contribuyen a la investigaci\u00f3n. Esto fortalece su compromiso y confianza en el proceso, facilitando su implicaci\u00f3n continua.<\/p>\n

    Para dar a conocer la disponibilidad de esta herramienta, se ha generado carteler\u00eda y d\u00edpticos informativos del Biobanco del Hospital Ram\u00f3n y Cajal-IRYCIS con un QR, ubicado en distintas salas de espera del Hospital, habiendo sido aprobado por la \u201cCOMISI\u00d3N T\u00c9CNICA DE VALORACI\u00d3N DE LA INFORMACI\u00d3N SANITARIA HOSPITALARIA\u201d. Adem\u00e1s, se formar\u00e1 al personal cl\u00ednico encargado de explicar y reclutar pacientes y donantes sanos, para que den informaci\u00f3n en tama\u00f1o \u201ccuartilla\u201d para que aquellas personas que quieran obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el procedimiento de donaci\u00f3n puedan hacerlo a trav\u00e9s de un c\u00f3digo QR.<\/p>\n

    Esta herramienta digital de acceso libre nace de los objetivos estrat\u00e9gicos establecidos por EATRIS, la iniciativa de investigaci\u00f3n de infraestructura biom\u00e9dica de la UE, promueve el “Patient Engagement”, es decir, la participaci\u00f3n activa de los pacientes en la investigaci\u00f3n, garantizando que sus expectativas sean tenidas en cuenta en cada etapa y del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Responde a la creciente demanda de la sociedad de hacer part\u00edcipes activos a los donantes de muestras y datos, reconociendo que sin la contribuci\u00f3n de pacientes, familiares y donantes sanos no ser\u00eda posible llevar a cabo la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n

    En definitiva, esta herramienta digital no solo facilita la participaci\u00f3n activa de los donantes, sino que tambi\u00e9n establece un nuevo est\u00e1ndar en la comunicaci\u00f3n transparente y en el empoderamiento de los pacientes, lo que es fundamental para seguir avanzando en la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y mejorar los resultados en salud.<\/p>\n

    V\u00eddeo promocional: https:\/\/x.com\/i\/status\/1904109023986581572<\/a><\/p>\n

    M\u00e1s informaci\u00f3n y acceso: https:\/\/www.irycis.org\/es\/servicios\/1\/biobanco-y-biomodelos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Los donantes de muestras y datos para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, incluidos pacientes, familiares y donantes sanos, demandan una participaci\u00f3n activa en el proceso de donaci\u00f3n, con el deseo de estar informados sobre c\u00f3mo sus contribuciones est\u00e1n ayudando a avanzar en la ciencia. 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